"Mi hijo es celíaco": ¿Cómo nos adaptamos al cambio de hábitos?

Por Noelia Dehesa

Cuando hablamos de enfermedades corremos a tocar madera: una de las cosas que más miedo nos causa es que nuestro hijo se enferme de algo, de cualquier cosa. Aquí te contamos qué es ser celíaco para que le pierdas temor a lo que, en vez de una enfermedad, podés pensar como un "cambio de hábitos".

Aunque no hayamos oído hablar mucho de esta enfermedad, es mucho más común de lo que suponemos: cada año se diagnostican en hospitales pediátricos de Argentina aproximadamente 800 nuevos casos de celiaquía. La proporción es de 1 persona celíaca cada 150 que no lo son. Por eso, seas o no familiar o amiga de un celíaco, los datos a continuación te serán de mucha utilidad.

Ser celíaco

Es tener una intolerancia alimentaria al gluten; una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (T.A.C.C). Esa intolerancia produce una atrofia en las vellosidades del intestino provocando una mala absorción de los nutrientes (proteínas, vitaminas, minerales, etc).

Síntomas

La celiaquía puede presentarse de forma muy florida en síntomas, pero también carecer de todos ellos. Va del clásico cuadro de síndrome de mala absorción, con diarrea, desnutrición y distensión abdominal, hasta ser totalmente asintomática o expresar síntomas no tan claros como aftas en la boca, irritabilidad y mal humor.

Según el Dr. Cueto Rua, actualmente el síndrome de mala absorción es muy fácil de detectar: hoy, cualquier pediatra que tenga un paciente con las tres “D” - Diarrea crónica, Desnutrición y Distensión abdominal- sospechará inmediatamente de la celiaquía. El asunto es cuando se presenta sin síntomas. Hay algunos chicos que presentan señales de celiaquía casi imperceptibles: algunos son sólo ligeramente más bajos que los hermanos o, por ejemplo, van al baño inmediatamente después de comer. Por eso es importante estar atentos al crecimiento y al comportamiento de nuestro hijo.

Dieta sin T.A.C.C.

La solución para la E.C. es una dieta libre de gluten, la cual debe ser estricta y total. No sirve de nada que nuestro hijo coma los alimentos aptos y que de vez en cuando pruebe alguno que no lo es. La dieta libre de gluten debe ser constante y no hacerla puede traer graves complicaciones.

“Me acuerdo cuando me enteré que July era celíaca... lloré una semana entera. ¿Cómo no me había dado cuenta antes? Pero la angustia se volvió pro activa: lo primero que hice fue contactarme, aconsejada por el médico que se lo diagnosticó, con las asociaciones celíacas, que informan y hasta te pasan las recetas para las comidas. Después de un tiempo empecé a ver que July crecía, cada día más sana, más feliz y todo lo que al principio me preocupaba iba desapareciendo. Hoy para nosotros su alimentación es una rutina como cualquier otra, sin angustias”- nos cuenta Ana, mama de July de 6 años, diagnosticada hace 1 año y medio.

Contaminación cruzada

Un alimento libre de gluten puede contaminarse en contacto con otro alimento que sí lo tiene. Por eso no podemos colocar, por ejemplo, galletitas aptas junto a otras que no lo son en el mismo recipiente.

Los utensilios también pueden provocar lo que se llama contaminación cruzada, por lo cual no debemos cortar una pizza libre de gluten para nuestro hijo con el mismo cuchillo que cortamos una porción de una con gluten.

La única manera de eliminar el gluten de ollas, utensilios, fuentes, etc., es con una buena higiene. Ni el fuego, ni la cocción deja sin efecto al gluten, sólo lo hace el agua.

Esta es la historia de Laura- “Tengo tres hijos pero y mi hija más grande es celíaca. Al principio vivía muy asustada, con miedo a que comiera algo que no debía. Para evitar cualquier error, preferí tener un espacio de la alacena solo para ella, con galletitas, fideos, alfajores, todo libre de gluten; y fuentes, ollas y sartenes también sin contaminar. Así sé que el gluten no puede filtrarse fácilmente. Además Flor aprendió a cuidarse muy bien, ella antes de comer algo que está en duda me pregunta – ¿Tiene gluten?”.

Reorganizarnos y difundir

En casa está todo bajo control, ¿pero qué pasa en el jardín? ¿Y los cumpleaños? ¿Y si va a jugar a lo de un amiguito?

“Al principio cada vez que dejaba a Sofi en algún cumple me quedaba preocupada. Verla llegar con su vianda y saber que no iba a poder comer nada de lo que había en la mesa me desesperaba. Un día, la mamá de la nena que festejaba su cumple agarró la vianda y me dijo” pobrecita ” – con cara de lástima. Tuve que respirar hondo y pensar que la desinformación la hacia decir eso. La única diferencia entre mi hija y la suya, era que iban a comer diferente, solo eso” – nos cuenta Claudia.

Es sumamente útil informarse sobre el tema. Muchas veces la falta de información en el entorno hace que el niño se sienta excluido porque sus compañeros no comprenden cuál es su particularidad y lo desplazan porque, por ejemplo, come diferente. Es muy sencillo remediar la situación informando a los chicos y a las mamás en el colegio sobre la enfermedad. De esta manera es muy probable que el niño se integre sin problemas.

Cómo identificar los productos aptos

Hay que estar atentos: el gluten no se encuentra exclusivamente en las harinas. Por eso hay que ser muy cuidadosos y estar informados. Hay especias, como algunos oréganos, que se secan con harina y esto las contamina. Incluso hay pastas dentales que contienen gluten y otras que son aptas para celíacos.

Las asociaciones celíacas tienen libritos/guías, donde podemos encontrar los nombres de los alimentos que son aptos y marcas específicas para celíacos. En algunos casos también encontramos productos en el supermercado con la leyenda “libre de gluten”, “Sin T.A.C.C.”.

La Comisión Nacional de Alimentos (CONAL) estableció un logo para los productos libres de gluten, sin T.A.C.C., con menos de 10 ppm (partes por millón). Se trata de un logo con tres espigas de trigo que dice “Sin T.A.C.C" y está dentro de un signo rojo de “prohibido”. “En este sentido, Argentina es uno de los países más seguros del mundo”, asegura el Dr. Cueto Rua.

Por suerte, en estos últimos años, se comenzó a conocer más sobre la E.C. Algunos restaurantes incluyeron en sus cartas menúes aptos y algunos supermercados cuentan con góndolas libres de gluten. El pasado mayo de 2011 se reglamentó la Ley Celíaca que, entre otras cosas, establece la rotulación de los alimentos libres de gluten.

Todos somos diferentes por una cosa o por otra. Lo más importante es informarse para abordar la situación de la manera más efectiva posible. Perderle miedo a la enfermedad es un paso importantísimo para que tu hijo y su entorno tomen con naturalidad los cambios de hábitos que deberá hacer a raíz de la detección de la enfermedad.

Asociaciones que pueden ayudarte ante consultas o inquietudes:

ACA – Asociación Celíaca argentina - http://www.celiaco.org.ar/
ACELA – Asociación Celíaca - http://www.acela.org.ar/acela.swf

Profesional consultado: DR. Eduardo Ángel Cueto Rua MP 12996, gastroenterólogo - Fundador de la Asociación Celíaca Argentina.